صحيفة السوسنة الأردنية

 

وقال عدد منهم في لقاء عقدته جميعة دار اليقين الخيرية لتدارس هذه الصعوبات والمشاكل بحضور النائب راشد الشوحة والدكتور احمد البطاينة من مديرية صحة اربد ونائب رئيس اتحاد الجمعيات الخيرية فايزة الزعبي، انهم يشعرون بالتهميش وعدم الاهتمام باوضاعهم الصحية التي تتطلب متابعة خاصة.

 

واشاروا الى ان ابرز المشاكل التي تواجههم عند تعرضهم للنزف عدم وجود طبيب مختص بامراض الدم في مستشفى الاميرة بسمة التعليمي للحالات التي تكون اعمارها فوق 18 عاما، لانها لا تستطيع الحصول على العلاج في مستشفى الاميرة رحمة لطب الاطفال الذي يوجد به وحدة متخصصة بامراض الدم.

 

وفي هذا السياق، يقول المريض عامر بني عطا، انه يعاني الامرين عند حدوث نزف معه ومراجعة مستشفى الاميرة بسمة للحصول على العلاج وهو عبارة عن جرعة دواء تؤخذ على شكل ابره في الوريد فيمكث حوالي ثلاث ساعات للحصول على العلاج لعدم وجود طبيب مختص او وحدة او غرفة خاصة بهم، لان طبيعة مرضهم تستدعي السرعة في المعالجة نتيجة عدم تخثر الدم عند التعرض لاي خدش او جرح او اصطدام باي عائق.

 

وتصف رانيا المنسي وهي والدة احد المرضى معاناة ابنها بالمريرة في الحصول على العلاج اللازم عند حدوث نزف دموي معه، اذ لا يوجد ملف خاص او محوسب لمرضى الهيموفيليا في المستشفى وتاخذ الاجراءات من لحظة وصول المستشفى الى وقت الحصول على العلاج وقت طويلا، لانه في كل مراجعة تضطر للقيام باجراءات فتح ملف جديد، مشيرة الى ان عدم وجود ملف دائم وبطاقة خاصة للمريض ومعاينته من قبل طبيب الباطني المناوب الذي يحتاج الى معرفة السيرة المرضية للحالة والاستعانة بذويها لمعرفة كمية الجرعة المناسبة.

 

ويشير المريض باسل البواعنة ان مريض الهيموفيليا يحتاج بعد عمر 18 سنة الى تركيب مفاصل نتيجة المرض المزمن الذي يضعف وينهك المفاصل مع تكرار حدوث حالات النزف وطالب بتوفير طبيب دم مختص بمستشفى الاميرة بسمة وفتح ملفات دائمة للمرضى تتضمن الجرعة المحددة لكل مريض حتى يتمكن اي طبيب باطني من معرفتها في حال عدم وجود طبيب الدم.

 

وزاد البواعنة ان مرض الهيموفيليا لا يمكنها القيام باعمال تحتاج الى مجهود بدني او ترفع من احتمالية تعرضه للنزف، لافتا الى ان تجربته الخاصة في العمل باحد الشركات فشلت نتيجة وصعه الصحي وطالب بمنح المصاين بالمرض اعفاءات جمركية لانهملا يستطيعون الحركة بسهولة ودعا الى معاملتهم معاملة المعوقي حركيا.

 

ودعت رئيس الجمعية تمام العزام الى بناء ارشيف محوسب لمرضى امراض الدم بشكل عام والنظر بهذه الحالات فيما يتصل بالوظائف والاعفاءات واستصدا بطاقات تعريفية لهم"باجات" حتى يتجنب الاخرون الاحتكاك او الاصطدام بهم بشكل يؤدي الى النزف.

 

وطالب مرضى وذووهم بصرف العلاج للمرضى كما يتم التعامل مع الامراض المزمنة لان اغلبهم لديهم القدرة على حقن نفسه بالجرعة العلاجية اللازمة هو او اي شخص من افراد عائلته.

 

واقر الدكتور البطاينة باحقية ومشروعية مطالب المرضى من النواحي الصحية والتنظيمية لاسيما ما يتعلق بضرورة وجود ملفات للمرضة تسرع وتسهل عملية الحصول على العلاج وتمكن الطبيب الباطني من اعطاء العلاج بناء على السيرة المرضية والبيانات المتعلقة بالمريض بالملف.

 

من جانبه اكد النائب الشوحة انه سيعمل على نقل هموم ومعاناة مرضى الهيموفيليا الى اصحاب القرار في وزارة الصحة والجهات ذات العلاقة فيما يتصل بالمطالب الاخرى كالتشغيل والاعفاءات ودعا الى عقد لقاءات وجلسات توعوية حول المرض.

 

--(بترا)