اربد: إنشاء سجل لمرضى التليف الكيسي

السوسنة - اعلنت جمعية مرضى التليف الكيسي في اربد عن اطلاقها مشروعا وطنيا لانشاء سجل للمصابين بهذا المرض على مستوى المملكة يهدف الى تتبع الطفرات الجينية ومعرفة الخصائص المرضية في كل منطقة ونسبة حدوثها قياسا لعدد السكان.

وقالت رئيس الجمعية الدكتورة سماح عوض خلال حفل اشهار الجمعية السبت، ان الجمعية تسعى من خلال بناء سجل طبي للمرضى للعمل على توحيد طرق العلاج التي تقدمها المؤسسات الصحية عن طريق وضع بروتوكولات معتمدة لعلاج المرضى واستقطاب الكفاءات العلمية المعنية بهذا المرض.
 
واشار اختصاصي طب وجراحة الاطفال بمستشفى الاميرة رحمة التعليمي الدكتور جعفر العجلوني الى وضع سياسات صحية وعلاجية وتأهيلية لمرضى التليف الكيسي بعد ازدياد الحالات المصابة به، والبالغ عددها في اربد 500 مصاب.
 
واشاد بجهود الحكومة ووزارة الصحة لاخضاع المصابين بهذا المرض للتأمين الصحي الشامل بشقيه العلاجي والطبيعي.
 
وقالت امين سر الجمعية امل ابو رمضان ان الجمعية تهدف إلى كسب التأييد للمصابين بهذا المرض ونشر التوعية الصحية لدى الأسر والعائلات للتكيف معه والقيام بالعلاج الطبيعي الذي يتطلبه المرض داخل المنزل، مشيرة الى ان كلفة العلاج مرتفعة وتتطلب امكانيات علاجية وغذائية خاصة.
 
وعرضت طالبات كلية الطب وكلية التمريض في الجامعة لاعراض المرض ومراحله وطرق علاجه والعلاج الطبيعي المرافق له.