صحيفة السوسنة الأردنية

 

 

جاء ذلك خلال اجتماع عقدته اللجنة الثلاثاء برئاسة بني هاني، للاستماع الى مطالب ممثلي تجمع موظفي وزارة الصحة.

 

وقال بني هاني ان اللجنة استمعت الى مطالب الموظفين، ومن اهمها حماية الكوادر في المستشفيات والمراكز الصحية من الاعتداءات، وايجاد حل لعطلة يوم السبت اسوة بباقي المؤسسات والوزارات، وتوفير منح دراسية لأبناء العاملين في وزارة الصحة.

 

كما طالبوا بتوفير سكن لمن يعمل خارج محافظة مكان سكنه، وصرف حوافز وبدل عمل اضافي وبدل تنقلات وعلاوات بدل خطورة عمل، بالاضافة الى تحسين مكافآت نهاية الخدمة.

 

ولفت إلى أن اللجنة ستأخذ كل المطالب التى تم مناقشتها بعين الاعتبار، مبينا انه سيتم بحثها مع وزير الصحة محمود الشياب في اجتماع لاحق وصولا لحلول مرضية.

 

من جانبهم، ثمن اعضاء "الصحة النيابية" الجهود التي تبذلها الكوادر الوظيفية في المستشفيات الحكومية والمراكز الصحية خدمة للمواطنين، فضلاً عن المهام والمسؤوليات الملقى على عاتقها، الأمر الذي يتطلب تلبية احتياجاتها وتوفير البيئة المناسبة لعملها.

 

من جهة ثانية، بحثت اللجنة في اجتماع آخر أسباب ومعوقات توفير العلاج للمرضى المصابين بالأمراض الوراثية التخزينية النادرة.

 

ودعا، خلال الاجتماع الذي حضره رئيس جمعية الامراض التخزينية الوراثية النادرة في الاردن عماد المومني واعضاء الجمعية، الحكومة الى ايجاد حلول لتوفير العلاج لهذه الامراض كونها امراضا خطيرة جداً.

 

وبين أن "الصحة النيابية" ستتابع هذه القضية، ومخاطبة جميع الجهات المعنية من اجل توفير العلاج للمصابين بهذه الامراض، مؤكدا ضرورة تكثيف الجهود بين وزارة الصحة والجمعية بهدف توفير الامكانات بشتى الوسائل المتاحة كون كلفة علاج هذه الأمراض مرتفعة.

 

من جانبه، قال المومني إن هذه الامراض تعد من الأمراض النادره في الاردن، حيث لا يتجاوز عدد المصابين بها 50 شخصاً، موضحا أن تكلفة علاجهم مرتفعة وقد تزيد عن 3.5 مليون دينار.

 

واشار الى ان هناك شركات اجنبية أبدت استعدادها لتقديم العلاج المناسب لمثل هذه الأمراض، وبأسعار اقل من شركات أخرى.

 

وبين المومني أن أمراض (Guacher - MBS- Pompe - Fabri)، تعتبر من ابرز الامراض التخزينية النادرة في الاردن، والتي قد تصيب الاشخاص نتيجة خلل في الانزيمات الوراثية بجسم الانسان.