صحيفة السوسنة الأردنية

 

وتعاني جيني روبوري (34 عاما)، من مضاعفات متلازمة إهلرز دانلوس، وهو اضطراب في النسيج الضام يسبب مرونة مفرطة في المفاصل.

 

وبسبب مشكلة النسيج الضام، يمكن أن تنحل جمجمتها من تلقاء نفسها، وتختفي فقراتها في مكانها.

 

وتأمل عائلتها في جمع ما يكفي من المال لإرسالها، من أبرانجيل، في ويلز، إلى الولايات المتحدة لإجراء الجراحة، لكنهم بحاجة إلى جمع 750 ألف جنيه إسترليني لإنقاذ حياتها.

 

 

وقالت آن روبوري، والدة جيني: "جيني تعاني 24/7، لكنها غير قادرة على الصراخ. إن حالتها الطبية معقدة للغاية وتتجاوز تدريب أو خبرة جراحي الأعصاب في المملكة المتحدة".

 

واضافت: "إن جمع التبرعات فرصتها الوحيدة لمنحها جراح أعصاب على مستوى عالمي يتمتع بخبرة كبيرة في التعامل مع مرضى متلازمة إهلرز دانلوس الحادة".

 

ووصف والدا جيني، وهما القائمان على رعايتها، حالة ابنتهما بأنها هشة للغاية لدرجة أنه كان عليهما استخدام المقص لتبديل ملابسها.

 

ولا يمكنها التحرك ملليمترا دون التسبب في "شرخ هائل"، حيث تنسحب فقرات عنقها من موضعها.