صحيفة السوسنة الأردنية

السوسنة

روت عائلة من ولاية تينيسي الأمريكية، معاناة ابنتهم الصغيرة، روان بيغبي، التي لا يتجاوز عمرها 3 سنوات، من اضطراب نادر أدى إلى إصابتها بما يُعرف بـ"زهايمر الطفولة".

وتم تشخيص روان في أبريل الماضي بمتلازمة سانفيليبو، وهي حالة صحية نادرة تُعتبر نوعًا من "زهايمر الأطفال".

وتعد "متلازمة سانفيليبو" اضطرابا وراثيا نادرا يسبب تدهورًا إدراكيًا سريعًا للأطفال المصابين به، مما يؤدي إلى فقدان جميع المهارات التي اكتسبوها بحلول سن المراهقة.

للأسف، لا يوجد حاليًا علاج لهذا المرض، ويعاني معظم الأطفال المصابين به من تدهور سريع في صحتهم حتى الوفاة في مرحلة مبكرة، عادةً في منتصف سن المراهقة.

وتأمل العائلة أن يسهم نشر هذه القصة في زيادة الوعي حول هذا المرض النادر الذي يصيب الأطفال، مشيرين إلى الصعوبات التي تواجهها روان وعائلتها في التعامل مع هذا التشخيص المأساوي.

وقال والداها، برايان وبلير، إن التشخيص كان مفجعاً، لكن ابنتهما الصغيرة كانت شجاعة وهي تُكافح المرض.

وبحسب "دايلي ميل"، شُخِّصت حالة روان بعد أن تواصلت مع والدي الطفل سيدة عثرت على صورها عبر وسائل التواصل الاجتماعي.

وقال والدا الطفلة: "في غضون دقائق من البحث، شعرنا وكأن عالمنا قد انتهى، لأن كل سمة وأعراض وصفت طفلتنا".

وتعاني روان من متلازمة سانفيليبو من النوع أ، والمعروفة أيضاً باسم مرض "عديد السكاريد المخاطي" (MSP).

وقال والد الطفل: "عديد السكاريد المخاطي هو اضطراب أيضي، حيث لا تُنتج روان الإنزيم الذي يُحلل السم الذي يتراكم في جسمها، وخاصةً في دماغها، ما يؤدي إلى مشاكل سلوكية، وتدهور إدراكي، وعدد من الأعراض الأخرى المؤسفة".

وقالت العائلة إنه كان من الصعب عليهم رؤية ابنتهم تُعاني من هذا المرض ومساعدة أطفالهم الآخرين، مارلي وفين، على فهم ما يحدث لأختهم، لكنهم عازمون على بذل كل ما في وسعهم لمساعدتها.

وبحسب والدي الطفلة: "يُشكّل فرط نشاط روان وتعلقها الشديد تحدياً، لأنها تُعرّضها لخطر الهرب. إنها بحاجة إلى إشراف مُستمر لضمان سلامتها".

كما أن وعيها المكاني وتنسيقها الحركي يُسببان لها مشاكل السقوط، ما يُؤدي إلى كدمات وخدوش بشكل مُنتظم.

وأضافا: "الجزء الأصعب هو معرفة أن شخصية روان الرائعة، التي نُحبها من كل قلوبنا، ستذبل أمام أعيننا".

ووصف والدا روان طفلتهما بأنها فتاة صغيرة مُبهجة تُحب مجتمعها وعائلتها.

وقالا: "روان تُقدم أفضل عناق، ودائماً ما تُرحّب بالآخرين".

تُحبّ روان غناء أغنية "Wheels on the Bus"، والنشاط في الهواء الطلق، والتواجد مع عائلتها أكثر من أي شيء آخر.

وتُشارك الطفلة البالغة من العمر 3 سنوات في تجربة سريرية تتطلب من عائلتها القيام برحلات عديدة إلى ولاية نورث كارولينا لتلقي العلاج.

و"هناك حوالي 12 طفلاً فقط في الولايات المتحدة يتلقون هذا العلاج تحديداً".

وأنشأت عائلة بيغبي مؤسسة تُدعى "مؤسسة روان تري في شرق تينيسي" لجمع التبرعات لإيجاد علاج لسانفيليبو ومساعدة العائلات الأخرى.

وقال والداها: "إنه لأمرٌ مؤثر، لقد رأينا أصدقاء وأشخاصاً من مختلف شرائح المجتمع يساندوننا خلال العام الماضي، وكان الأمر رائعاً للغاية".