صحيفة السوسنة الأردنية

السوسنة - بعد ان تصدر وسم #أنقذوا_ حياة_رقية مواقع التواصل الاجتماعي في مصر، سعى المصريون لجمع المبلغ الذي سينقذ الطفلة رقية المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، حيث تحتاج إلى حقنة "زولجينزا" التي يبلغ ثمنها نحو 40 مليون جنيه مصري ( مليوني دولار).

وكان والد الطفلة قد كشف، في تصريحات لصحف مصرية، أنه استطاع جمع ربع المبلغ، اي 10 ملايين جنيه، وناشد رجال الأعمال والشركات بمساعدة ابنته قبل ان تتم السنتين من عمرها، مبديا شكره لكا من ساهم وتبرع،  كما أبدى فنانون مصريون، تعاطفهم مع الطفلة رقية، منهم الممثل محمد هنيدي والممثل أحمد العوضي، والمغني حمو بيكا، ونشروا تغريدات وتدوينات تدعو إلى مساعدتها.

فما هو  مرض ضمور العضلات الشوكي؟

هو مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي، ويحدث بسبب خلل جيني، وتتمثل أعراضه في ضمور العضلات وصولا إلى الشلل، بالاضافة الى التغيرات في شكل الأطراف والعمود الفقري والصدر، نتيجة ضعف العضلات، وصعوبات التنفس والبلع وصعوبات الوقوف والمشي، ولا يوجد علاج للشفاء من ضمور العضلات الشوكي بشكل كامل، ولكن قد تساعد العلاجات في تخفيف الأعراض،  وفقا للرابطة الألمانية لطب الأعصاب.

ويسهم العلاج في تجنب حدوث مضاعفات مثل كسور العظام، والالتهاب الرئوي والحاجة إلى جهاز تنفس اصطناعي، ويشمل العلاج: أدوية جينية، وأدوية تحد من ضعف العضلات، والعلاج الطبيعي (كالعلاج المائي)، وقد يشمل العلاج، تمارين ومعدات للمساعدة في الحركة والتنفس، وأنابيب التغذية والنصائح الغذائية، والأقواس أو الجراحة لعلاج مشاكل العمود الفقري أو المفاصل.

وهناك أنواع مختلفة من هذا المرض، تبدأ في أعمار متباينة وتسبب بعضها مشاكل أكثر خطورة من غيرها، فالنوع الأول وهو الأشد يتطور عند الأطفال أقل من 6 أشهر، والنوع الثاني الأقل حدة من النوع الأول، ويظهر عند الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 7 و18 شهرًا.

أما النوع الأقل خطورة هو النوع الثالث الذي يصيب الأطفال ويتطور بعد 18 شهرًا، ثم النوع الرابع الذي يصيب البالغين وعادة ما يسبب مشاكل خفيفة فقط.

وفي السنوات الأخيرة، تحسنت نتائج المصابين بالمرض بالتشخيص المبكر والعلاج، ففي الماضي، نادرًا ما كان الأطفال المصابون بالنوع الأول يبقون على قيد الحياة بعد السنوات القليلة الأولى من حياتهم.