ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي الذي تعاني منه الطفلة رقية؟
السوسنة - بعد ان تصدر وسم #أنقذوا_ حياة_رقية مواقع التواصل الاجتماعي في مصر، سعى المصريون لجمع المبلغ الذي سينقذ الطفلة رقية المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، حيث تحتاج إلى حقنة "زولجينزا" التي يبلغ ثمنها نحو 40 مليون جنيه مصري ( مليوني دولار).
وكان والد الطفلة قد كشف، في تصريحات لصحف مصرية، أنه استطاع جمع ربع المبلغ، اي 10 ملايين جنيه، وناشد رجال الأعمال والشركات بمساعدة ابنته قبل ان تتم السنتين من عمرها، مبديا شكره لكا من ساهم وتبرع، كما أبدى فنانون مصريون، تعاطفهم مع الطفلة رقية، منهم الممثل محمد هنيدي والممثل أحمد العوضي، والمغني حمو بيكا، ونشروا تغريدات وتدوينات تدعو إلى مساعدتها.
فما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟
هو مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي، ويحدث بسبب خلل جيني، وتتمثل أعراضه في ضمور العضلات وصولا إلى الشلل، بالاضافة الى التغيرات في شكل الأطراف والعمود الفقري والصدر، نتيجة ضعف العضلات، وصعوبات التنفس والبلع وصعوبات الوقوف والمشي، ولا يوجد علاج للشفاء من ضمور العضلات الشوكي بشكل كامل، ولكن قد تساعد العلاجات في تخفيف الأعراض، وفقا للرابطة الألمانية لطب الأعصاب.
ويسهم العلاج في تجنب حدوث مضاعفات مثل كسور العظام، والالتهاب الرئوي والحاجة إلى جهاز تنفس اصطناعي، ويشمل العلاج: أدوية جينية، وأدوية تحد من ضعف العضلات، والعلاج الطبيعي (كالعلاج المائي)، وقد يشمل العلاج، تمارين ومعدات للمساعدة في الحركة والتنفس، وأنابيب التغذية والنصائح الغذائية، والأقواس أو الجراحة لعلاج مشاكل العمود الفقري أو المفاصل.
وهناك أنواع مختلفة من هذا المرض، تبدأ في أعمار متباينة وتسبب بعضها مشاكل أكثر خطورة من غيرها، فالنوع الأول وهو الأشد يتطور عند الأطفال أقل من 6 أشهر، والنوع الثاني الأقل حدة من النوع الأول، ويظهر عند الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 7 و18 شهرًا.
أما النوع الأقل خطورة هو النوع الثالث الذي يصيب الأطفال ويتطور بعد 18 شهرًا، ثم النوع الرابع الذي يصيب البالغين وعادة ما يسبب مشاكل خفيفة فقط.
وفي السنوات الأخيرة، تحسنت نتائج المصابين بالمرض بالتشخيص المبكر والعلاج، ففي الماضي، نادرًا ما كان الأطفال المصابون بالنوع الأول يبقون على قيد الحياة بعد السنوات القليلة الأولى من حياتهم.
إنشاء نظام موحد لربط مخرجات التعليم بسوق العمل
وائل كفوري يشارك ابنة اعلامية شهير عيد ميلادها
إيذانا بهجوم إسرائيلي .. انقطاع خدمة الإنترنت عن رفح
تحذيرات من بديل السكر الذي يستخدم في العلكة والحلويات
بايرن ميونيخ يسعى لضم مدافع ليفركوزن الى صفوفه
راغب علامة يشوق الجمهور لأغنيته الجديدة
كيف احتفلت الفنانة بدرية طلبة بزفاف ابنتها
منى واصف: أغار من الجنازات وأتمنى جنازة مهيبة
الأرصاد:زخات مطرية مصحوبة بالرعد
اتحاد المزارعين:الحكومة لم تردّ على مذكرتنا الخطية
السجن 7 سنوات لرئيس لجنة زكاة اختلس ٤١٦ ألف دينار
الأردن يدين سلوكيات حكومة نتنياهو
بشرى سارة من الحكومة لمستخدمي المركبات الكهربائية
احتجاجات أمام شركة أوبر الأردن .. تفاصيل
الحكومة تعلن عن بيع أراضٍ سكنية بالأقساط .. تفاصيل وفيديو
الحكومة تبدأ بصرف رواتب موظفي القطاع العام
هجوم سعودي على الحكم الأردني المخادمة:تاريخه أسود
أردني يسمي مولوده السنوار وبلبلة على مواقع التواصل
احتراق سيارة كهربائية ID3 على طريق المطار .. فيديو
وزارة الزراعة تعلن عن نحو 50 وظيفة .. تفاصيل
شركة حكومية تطلب وظائف .. تفاصيل
الجنايات تسند تهمة هتك عرض لممرض .. تفاصيل
فقدان الطفل عزالدين سريه في الزرقاء الجديدة
#امنعوه_لا_ترخصوه عاصفة إلكترونية تجتاح مواقع التواصل بالأردن